Seulement 18 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées — alors que la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 les rend contraignantes pour les médecins depuis bientôt dix ans. Résultat concret : en cas d'accident ou de maladie grave, ce sont les équipes soignantes et la famille qui doivent décider à votre place, sans connaître vos souhaits réels. Ce guide explique ce que vous pouvez exprimer, comment rédiger ces documents en moins d'une heure, et où les enregistrer pour qu'ils soient accessibles au bon moment.
Ce que dit la loi Claeys-Leonetti depuis 2016
La loi n° 2016-87 du 2 février 2016 (articles L1111-11 et L1111-6 du Code de la santé publique) a constitué un tournant majeur.
Avant 2016 : les directives anticipées n'avaient qu'une valeur consultative. Les médecins pouvaient les lire et ne pas les suivre, sans avoir à s'en justifier formellement.
Depuis le 2 février 2016 : les directives anticipées ont une valeur contraignante. Le médecin qui s'y oppose doit motiver son refus devant la procédure collégiale (consultation de l'équipe soignante et d'un médecin extérieur). La seule exception prévue par la loi est une situation d'urgence vitale immédiate dont les directives anticipées ne permettent pas d'évaluer les conséquences — une exception interprétée très strictement par les tribunaux.
La loi reconnaît également le droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès pour les patients atteints d'une maladie grave et incurable, en phase terminale ou dont le pronostic vital est engagé à court terme. Ce droit est distinct de l'euthanasie active ou du suicide assisté, qui demeurent illégaux en France.
Les directives anticipées : ce que vous pouvez exprimer
Les directives anticipées sont un document écrit dans lequel vous exprimez vos volontés sur la manière dont vous souhaitez être pris(e) en charge médicalement si vous n'êtes plus en état d'exprimer votre volonté (coma, démence avancée, accident cérébral grave…).
Ce que vous pouvez demander
- Refus de l'acharnement thérapeutique (appelé « obstination déraisonnable » dans la loi) : vous pouvez indiquer que vous ne souhaitez pas être maintenu(e) en vie par des traitements intensifs si cela ne fait que prolonger une agonie.
- Limitation ou arrêt des traitements de maintien en vie (ventilation artificielle, alimentation et hydratation artificielles, chimiothérapie déraisonnable…).
- Sédation profonde et continue pour soulager des souffrances réfractaires à tout traitement, jusqu'au décès.
- Refus de réanimation cardio-pulmonaire en cas d'arrêt cardiaque.
- Lieu de fin de vie : exprimer la volonté de mourir à domicile plutôt qu'à l'hôpital ou en EHPAD (votre guide sur les coûts et démarches EHPAD détaille les alternatives).
- Soins palliatifs : demander explicitement à être orienté(e) vers une unité de soins palliatifs (USP) ou une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP).
Ce que les directives anticipées ne permettent pas
- Demander une euthanasie active (injection létale) ou un suicide assisté : ces actes sont interdits par la loi française.
- Obliger les médecins à maintenir un traitement qu'ils jugent médicalement déraisonnable.
- Dicter le traitement médical dans des situations d'urgence immédiate où le pronostic est incertain.
Exemples de formulations concrètes
Voici des exemples de phrases que vous pouvez utiliser ou adapter :
« Si je me trouve dans un état végétatif persistant ou en phase terminale d'une maladie incurable, je refuse tout traitement de réanimation ou de maintien artificiel en vie. »
« Je souhaite bénéficier de soins palliatifs pour soulager mes douleurs, même si cela peut avoir pour effet d'abréger ma vie. »
« Je ne souhaite pas être transféré(e) à l'hôpital en phase terminale ; je préfère mourir à mon domicile si les conditions médicales le permettent. »
Comment rédiger ses directives anticipées
Le modèle de l'HAS : la solution recommandée
La Haute Autorité de Santé (HAS) propose un formulaire structuré, disponible gratuitement sur has-sante.fr. Ce modèle comporte deux parties :
- Un volet à compléter si vous avez une maladie grave diagnostiquée.
- Un volet à compléter si vous êtes en bonne santé mais souhaitez anticiper.
Ce document vous guide avec des questions fermées et des espaces pour préciser votre position. Il est fortement recommandé car il est reconnu par tous les établissements de santé.
Format libre : les éléments obligatoires
Si vous préférez rédiger librement, votre document doit impérativement contenir :
- Nom et prénom complets.
- Date de naissance.
- Mention « directives anticipées » (pour éviter toute confusion avec un simple courrier).
- Date de rédaction.
- Signature manuscrite.
Un document sans ces éléments peut être contesté ou écarté lors d'une hospitalisation.
Durée de validité et révocation
Depuis la loi de 2016, les directives anticipées ont une durée de validité illimitée (avant 2016, elles expiraient tous les 3 ans et devaient être renouvelées). Vous n'avez aucune démarche à effectuer pour les maintenir en vigueur.
Vous pouvez les révoquer à tout moment sans formalité : déchirer le document suffit. Si vous en rédigez de nouvelles, les plus récentes remplacent automatiquement les précédentes. Indiquez la date sur chaque version pour éviter toute ambiguïté.
La personne de confiance : rôle, désignation, pouvoirs
Qui peut être désigné
Toute personne majeure de votre choix peut être désignée : conjoint, partenaire de PACS, enfant, frère ou sœur, ami proche, voisin, ou même votre médecin traitant. Un seul interlocuteur est possible — si vous en changez, la nouvelle désignation annule automatiquement la précédente.
Comment désigner une personne de confiance
Un formulaire simple suffit, signé et daté. Aucun notaire n'est requis. Ce formulaire est remis à l'entrée de tout établissement de santé ; vous pouvez aussi en télécharger un sur Service-Public.fr ou le remettre directement à votre médecin traitant.
La désignation est révocable à tout moment, sans justification à fournir.
Quel est son rôle exact ?
| Interlocuteur | Rôle | Pouvoir décisionnel |
|---|---|---|
| Personne de confiance | Témoigne de vos volontés, accompagne aux consultations, est consultée en premier si vous ne pouvez plus vous exprimer | Consultatif — mais prioritaire sur la famille |
| Personne à prévenir en urgence | Simple contact téléphonique en cas d'hospitalisation | Aucun — information uniquement |
| Tuteur légal | Représentation juridique globale | Décisionnel sur les actes civils (pas médicaux) |
La personne de confiance est consultée en premier rang, avant les proches et la famille, si vous ne pouvez plus exprimer votre volonté. Elle ne décide pas à votre place : elle témoigne de ce qu'elle sait de vos souhaits. C'est pour cela qu'il est essentiel de lui expliquer vos volontés et de lui remettre une copie de vos directives anticipées.
Primauté des directives anticipées sur la personne de confiance
Si vous avez rédigé des directives anticipées et désigné une personne de confiance, les directives anticipées ont la primauté sur l'avis de la personne de confiance. En d'autres termes : si vos directives prévoient l'arrêt des traitements mais que votre personne de confiance est contre, c'est votre écrit qui s'impose (sauf exception légale prévue à l'article L1111-11 du Code de la santé publique).
Où conserver et enregistrer ses directives
Ce qu'il ne faut pas faire
Ne placez jamais vos directives anticipées dans un coffre-fort, une enveloppe cachée ou un endroit connu de vous seul. Un document inaccessible au moment d'une urgence n'a aucune valeur pratique.
Les bons endroits de conservation
- Votre médecin traitant : il peut les conserver dans votre dossier médical et les mentionner en cas d'hospitalisation.
- Le Dossier Médical Partagé (DMP) via Mon Espace Santé (accessible avec FranceConnect) : c'est le mode de conservation le plus efficace car tous les médecins qui vous traitent y ont accès.
- Votre personne de confiance : remettez-lui une copie et indiquez-le dans le document.
- Vos proches directs : sans qu'ils en aient une copie, informez-les de l'existence du document et de son emplacement.
À l'hôpital
Les équipes de soins ont l'obligation légale de rechercher si vous avez des directives anticipées à chaque admission. Le formulaire de désignation de la personne de confiance vous est proposé systématiquement à l'entrée dans un établissement de santé.
Le lien avec le mandat de protection future
Les directives anticipées couvrent exclusivement la sphère médicale : vos soins, vos traitements, vos conditions de fin de vie. Elles ne permettent pas de désigner un mandataire pour gérer votre patrimoine, vos comptes bancaires ou vos biens immobiliers.
Pour la protection patrimoniale et civile, le dispositif complémentaire est le mandat de protection future : un acte notarié ou sous seing privé que vous rédigez quand vous êtes encore capable, pour désigner à l'avance la personne qui gérera vos affaires civiles si vous devenez incapable. Notre guide complet sur le mandat de protection future 2026 détaille la procédure.
Si vous n'avez pas rédigé de mandat et que vous devenez incapable, la famille devra saisir le tribunal pour une habilitation familiale ou une tutelle/curatelle. Ces procédures judiciaires sont plus lourdes — raison de plus pour anticiper.
Ce qui se passe concrètement à l'hôpital
Lorsqu'une décision médicale grave doit être prise et que le patient ne peut plus s'exprimer, l'équipe soignante suit une procédure collégiale :
- Le médecin en charge consulte l'équipe soignante (infirmiers, aides-soignants, médecins).
- Il fait appel à un médecin consultant extérieur au service, sans lien hiérarchique.
- Il recherche et lit les directives anticipées, s'elles existent.
- Il consulte la personne de confiance, ou à défaut la famille.
- La décision finale est motivée et inscrite dans le dossier médical.
Si vos directives anticipées existent et sont claires, elles orientent directement cette procédure. En leur absence, c'est l'équipe médicale qui arbitre — parfois contre la volonté de la famille, qui peut elle-même être divisée.
Questions fréquentes
Mes enfants peuvent-ils ignorer mes directives anticipées ? Non. Les directives anticipées s'imposent aux médecins, pas directement à la famille. Mais la famille n'a pas le pouvoir légal d'ordonner des soins ou d'en interdire. Si un conflit surgit entre la famille et l'équipe médicale, c'est le juge des référés qui peut être saisi — et les directives anticipées constituent une preuve centrale.
Puis-je changer mes directives si ma maladie évolue ? Oui, à tout moment. Les nouvelles directives remplacent automatiquement les précédentes. Il est recommandé d'y indiquer la date et de détruire les versions antérieures — ou de les archiver en les annotant clairement « annulées ». Si vous êtes hospitalisé et que votre état de santé change significativement, pensez à mettre à jour vos directives lors de votre prochaine consultation.
Que se passe-t-il si je n'ai pas de directives anticipées ? Les médecins appliquent la procédure collégiale en consultant la personne de confiance désignée, ou à défaut la famille. En l'absence de toute indication, l'équipe médicale prend les décisions selon son appréciation du bénéfice-risque pour le patient, conformément aux recommandations de la HAS et aux bonnes pratiques en soins palliatifs.
La personne de confiance a-t-elle un rôle légal contraignant ? Son avis est juridiquement prioritaire sur celui des autres membres de la famille, mais il reste consultatif — elle ne peut pas décider à la place du médecin. En revanche, si les médecins ne la consultent pas alors qu'elle était désignée, cela peut constituer un manquement à leurs obligations légales (article L1111-6 du Code de la santé publique).
